کوهورت رجیستری بیماران همودیالیزی دانشگاه علوم پزشکی نیشابور

معرفی برنامه

بیماری مزمن کلیه (CKD) یکی از مهم‌ترین چالش‌های سلامت عمومی در جهان است که در صورت عدم تشخیص و مدیریت به‌موقع، به مرحله نهایی نارسایی کلیه (ESRD) پیشرفت کرده و نیازمند درمان‌های جایگزین مانند همودیالیز یا دیالیز صفاقی می‌شود. این بیماری علاوه بر کاهش محسوس کیفیت زندگی بیماران، بار اقتصادی و اجتماعی قابل‌توجهی بر خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. داده‌های جهانی و ملی نشان می‌دهد که شیوع CKD و نیاز به دیالیز طی دهه‌های اخیر روندی رو به افزایش داشته و این روند در ایران نیز قابل مشاهده است. در بسیاری از مناطق کشور، به‌ویژه مناطق غیرمرکزی مانند نیشابور، اطلاعات بیماران دیالیزی به صورت پراکنده، ناقص و فاقد انسجام لازم ذخیره می‌شود؛ این امر مانعی جدی برای پایش روند بیماری، تحلیل کیفیت خدمات درمانی و اجرای مداخلات مؤثر به شمار می‌رود.

استقرار یک سامانه ثبت (رجیستری) بیماران همودیالیز با رویکرد کوهورت، بستر لازم برای جمع‌آوری منظم و استاندارد داده‌های بالینی، دموگرافیک، آزمایشگاهی و پیامدهای مرتبط با کیفیت زندگی بیماران را فراهم می‌آورد. این سامانه امکان پایش طولی بیماران، شناسایی الگوهای خطر، ارزیابی اثربخشی درمان‌ها و اجرای مداخلات هدفمند بالینی و پیشگیرانه را ایجاد می‌کند. علاوه بر این، چنین رجیستری می‌تواند زمینه‌ساز انجام پژوهش‌های کاربردی، بهبود تصمیم‌گیری‌های مدیریتی، بهینه‌سازی تخصیص منابع و ارتقاء کیفیت مراقبت‌های ارائه‌شده به بیماران شود. در سطح ملی، اجرای موفق این رجیستری در نیشابور می‌تواند به‌عنوان الگویی بومی و کارآمد برای توسعه سایر سامانه‌های ثبت بیماران در کشور به کار گرفته شود و نقش مهمی در سیاست‌گذاری مبتنی بر شواهد و پیشبرد اهداف وزارت بهداشت ایفا کند.   

اهداف اصلي ثبت:

• ایجاد پایگاه داده از اطلاعات دموگرافیک، مشاهدات بالینی، آزمایشگاهی در بیماران همودیالیزی شهرستان نیشابور
• ایجاد پایگاه داده از نتایج اقدامات درمانی انجام شده و عوارض آنها در بیماران همودیالیزی شهرستان نیشابور
• تعیین شاخص های بالینی و اپیدمیولوژیک (بروز، شیوع و ...) در بیماران همودیالیزی شهرستان نیشابور
• تعیین شاخص های مرتبط با سلامت در بیماران همودیالیزی شهرستان نیشابور                                                       

• مشاهده و نظارت شاخص های بالینی و اپیدمیولوژیک (بروز، شیوع و ...) در بیماران همودیالیزی شهرستان نیشابور
• مشخص نمودن سیر طبیعی بیماری شامل ویژگیهای بیماری، مدیریت آن و همچنین نتایج (outcome) بیماری با درمان
• بررسی و ارزیابی اثربخشی بالینی (داروها، اقدامات ...)
• اندازه گیری کیفیت خدمات ارائه شده
• مشخص نمودن شاخص های مرتبط با سلامت (جسمی، روانی و...) در بیماران همودیالیزی شهرستان نیشابور

مشخصات اعضای کميته راهبردی ثبت: